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Cómo tienen sexo las personas con discapacidad ?





Para las personas con discapacidad, la accesibilidad al sexo y a la educación sexual sigue siendo un punto ciego. Activistas y educadores están trabajando para cambiar eso.
  Por Monica Heisey
"Esencialmente hace el empuje por ti", explica un narrador mientras un hombre se pasa de una silla de ruedas a una estructura de lona que parece una silla de camping plegable. Cuando se monta, queda implícito que va a tener sexo. 
No es sólo una silla, claro. Es el Intimate Rider, un mueble diseñado para quienes tienen lesiones de médula espinal y otras formas de discapacidad que limitan la movilidad. El video de instrucciones es parte de una amplia serie de recursos en línea proporcionados por 'SCI Ontario' (Lesiones de Médula Espinal Ontario) para que personas con lesiones de médula espinal aprendan sobre sexo y sexualidad en sus propios términos. "Juguetes sexuales adaptados", una presentación de 42 diapositivas, contiene videos informativos que presentan una serie de ayudas sexuales. Entre la lista de accesorios sexuales más familiares se encuentran azotadores a prueba de agua, sábanas a prueba de manchas para la incontinencia y vibradores de alta potencia para áreas de sensación reducida.
Cuando uno nace con una discapacidad, o la adquiere, se tiene que adaptar a muchas cosas, tiene que reaprender actividades cotidianas o aprenderlas de una manera diferente. Moverse a través del mundo se convierte en un proceso individualizado que implica la constante renegociación de estrategias. A pesar de los avances hechos en las décadas recientes para permitirle a la gente acceso igualitario a espacios públicos, la accesibilidad al sexo y a la educación sexual sigue siendo un punto ciego.
Me mortificaba hablar de sexo. Lo que más me preocupaba era pensar en si alguien querría tener sexo conmigo.
Hacer preguntas sobre sexo puede ser incómodo para cualquiera. Pero para la gente con discapacidades es especialmente difícil. Cuando en la adolescencia comienzan las charlas sobre sexo y sexualidad, la mayoría de los padres y profesores no tiene ni idea de cómo responder las preguntas de siempre cuando se trata de cuerpos atípicos: "¿Cómo cambiará mi cuerpo durante la pubertad?" o "¿Tendré una novia?". Los doctores y enfermeras de personas que adquirieron una discapacidad más tarde en su vida usualmente no pueden o no se sienten cómodos respondiendo preguntas sobre intimidad emocional y función sexual como "¿Puedo pedirle al personal de apoyo ayuda con los condones?" o "¿Cómo puedo lograr un orgasmo?". Debido a la falta de recursos e información, mucha gente con discapacidades tiene que averiguar sobre sexo e intimidad por su cuenta; en algunos casos, las personas simplemente deciden que la sexualidad no puede ser parte de su vida.


Christine Sellinger tenía 19 años cuando un accidente de rapel la dejó paralizada de la cintura para abajo. En las cuatro horas que le tomó al equipo de rescate moverla desde la montaña al hospital, recuerda despedirse de actividades que presumía no sería capaz de hacer más. "Recuerdo pensar que nunca podría tener citas de nuevo, porque nadie sale con personas con discapacidades", dijo.
Sellinger tiene una lesión de médula espinal "incompleta", lo cual significa que tiene algo de sensación y movimiento bajo el abdomen, pero no mucha. Le hicieron una cirugía de espalda unos días después del accidente y luego estuvo tres meses y medio en una rehabilitación intensa. En ella debía reaprender todos los aspectos de su vida, pero Sellinger dice que el sexo y las citas eran temas que raramente aparecían. "Estás sentada ahí, justo después de tu lesión hablando sobre el asunto de tu vejiga e intestino, cómo cuidarte la piel, subirte a una silla de ruedas, vestirte a ti mismo", cuenta. "¿Por qué el sexo no está en esa lista? Es una actividad de la vida diaria. Todos los hacemos. ¿Por qué nos asusta hablar sobre eso?"


Sellinger tuvo que luchar para preguntarle a los trabajadores sociales y las enfermeras sobre sexo porque no estaba segura a quién hablarle, e inicialmente estaba más concentrada en otros aspectos de su lesión. Finalmente una trabajadora social de su equipo de rehabilitación le dio un DVD sobre sexo después de lesiones de médula espinal. "Me mortificaba hablar de eso", dice Sellinger. "No estaba lista. Tenía en la cabeza la preocupación por mis piernas y mi vida. No me importaba tanto la mecánica del sexo como la imagen corporal, las citas y ese tipo de cosas. Lo que más me preocupaba era pensar en si alguien querría tener sexo conmigo".
Su primera silla de ruedas era de una marca llamada 'Quickie' (en español significa un rapidín) y Sellinger bromeaba diciendo que "era el último rapidín que tendría". Diez años después, trabaja tiempo completo como asesora en Spinal Cord Injury Ontario (Lesión de Médula Espinal Ontario), una organización que aboga por un mejor servicio, apoyo y calidad de vida para personas con discapacidades. Sellinger desarrolla cursos en línea y diseña recursos digitales para personas con lesiones de médula espinal. Le apasiona mejorar los recursos de educación y salud sexual para gente con discapacidades. La clave, dice, es ir a la fuente. "Suena obvio pero si quieres saber qué preguntas sobre sexo tienen las personas con discapacidades, debes preguntarles a ellas", dice. "Los mejores recursos están enraizados en experiencias de quienes los necesitan".
El material de comunicación que Sellinger ha diseñado con su equipo es directo y simple. Para crear esos recursos, trabajan metódicamente y sin juzgar las preguntas que gente con lesiones de médula espinal les ha hecho en el pasado. En algunos casos, responden interrogantes que tenían ellos mismos. "No hay un modo correcto de hablar sobre sexo o sexualidad", dice uno de los folletos diseñados para ayudar a los empleados a hablar sobre sexo y salud sexual con sus clientes. "Los siguientes tips son sólo para hacerte pensar sobre cómo hablar sobre sexo en una relación cliente-asesor.No son reglas y no te dicen cómo lo tienes que hacer". Este acercamiento individualizado tiene un significado concreto en la comunidad discapacitada.
"Muchas de estas preguntas van a ser respondidas de manera diferente dependiendo de la naturaleza de la discapacidad de alguien", dice Sellinger. "Tratamos de proporcionar información para que la gente se haga mejores preguntas sobre situaciones específicas, y los ayudamos a entender que esto es algo de lo que está bien hablar".
Suena obvio pero si quieres saber qué preguntas sobre sexo tienen las personas con discapacidades, debes preguntarles a ellas.
Mientras Sellinger me cuenta que participó hace poco en un panel de discusión acerca de cómo educar a enfermeras sobre salud y función sexual después de lesiones de médula espinal, su pareja vuelve de correr. "Le contaba a este periodista sobre nuestra vida sexual", bromea. El hombre hizo estiramientos en el piso durante lo que quedaba de nuestra entrevista, intercambiando risitas con Sellinger cuando ella contaba detalles específicos sobre posiciones ("Puede ser difícil encontrar una buena, pero cuando la encuentras, es como, 'oh sí, aquí vamos'") y sobre cómo empezaron a salir ("Éramos amigos, así que él ya me había preguntado mucho sobre cómo funcionaba el sexo para mí y sabía en lo que se estaba metiendo"). 
Sellinger dice que los profesionales de la salud a menudo no están preparados adecuadamente para lidiar con inquietudes sobre salud sexual. "Les da nervios poner el tema porque no tienen las herramientas para discutirlo con tiempo, así que no sale", dice, agregando que uno de sus enfoques con 'SCI Canada' es tratar de empoderar a las enfermeras y otros profesionales de la salud con la información que necesitan para responder preguntas sobre sexualidad y lesiones de médula espinal de una manera informada. Según ella, los hombres con lesiones de médula espinal indagan sobre su capacidad de tener una erección apenas les ocurre la lesión. Las preguntas de las mujeres tienden a venir después o durante el proceso de rehabilitación, y son más sobre el romance y las citas.
Aun cuando los estudiantes tenían clase de educación sexual, no era una clase para cuerpos que se veían como los nuestros.
Las cosas están peor en las escuelas. Tim Rose, quien nació con parálisis cerebral cuadripléjica espástica, dice que el colegio siempre le negó acceso a recursos de educación sexual. Cuando se tocaba el tema de educación sexual en clase, los profesores a veces le pedían que abandonara el salón.
"Educación sexual la dictaban siempre en el gimnasio; era la clase a la que faltaba cada año", dice. "Aun cuando los estudiantes tenían clase de educación sexual, no era una clase para cuerpos que se veían como los nuestros. Para mí la educación sexual fue más que todo un asunto de prueba y error, una combinación de la información que podía obtener de mis amigos y de la televisión".
Rose fundó el "Centro Rose para el amor, el sexo y la discapacidad" con su esposa en 2011. Recientemente lanzó "Consultorías positivas de discapacidad', una organización que le permite hablar en empresas y colegios. La compañía sin ánimo de lucro se enfoca en "el aprovechamiento de las lecciones de la discapacidad para el éxito en la vida, en la educación y los negocios", y brinda consultorías sobre positividad en la discapacidad y educación sexual.
Como Sellinger, Rose averiguó sobre sexo y sexualidad por su lado: "A menudo recurría a las noches de viernes en 'Showcase' o 'softcore porn' en televisión. Mis padres fueron comprensivos pero yo no les iba a hablar sobre cómo masturbarme", dice Rose. 
En su rol como educador, Rose dice que trata de dejar claro que está abierto a discutir cualquier cosa, incluyendo la masturbación. "Trato de ser tan fresco como pueda, y comparto cada una de mis experiencias", dice. "Eso ayuda porque no hay una manera 'correcta' de hacerlo, se trata sólo de descubrir qué se siente bien".


La gente con discapacidades enfrenta un sin número de barreras en la información sobre salud sexual. Muchas de ellas son impuestas por el estigma social o estereotipos anticuados sobre lo que significa ser discapacitado. Rose, Sellinger, y los doctores a menudo se quejan acerca de la infantilización cultural de las personas con discapacidades. "Nosotros como sociedad realmente necesitamos trabajar en la percepción que tenemos de la gente con discapacidad como niños", dice Sellinger. "Me enloquece. La gente intenta ser agradable la mayoría del tiempo, pero te trata diferente que a los demás. Recibes muchas palmaditas en la cabeza". 
Existe también la creencia de que la gente con discapacidades simplemente no es sexual o sexualmente atractiva porque su cuerpo funciona de una manera no convencional. Alternativamente las personas con discapacidades son presentadas como obsesionadas con el sexo; se les etiqueta como insaciables seres sexuales con apetito peculiar. 
"La gente ve la discapacidad como algo que está mal en tu cuerpo, y por eso es fácil no sentirse orgulloso de él", dice Sellinger. "Me niego a creer, incluso aunque mi cuerpo cambió, que hay algo fundamentalmente malo en él. Si constantemente consideras tu cuerpo o el de alguien más como algo estropeado, es difícil verte a ti mismo como una persona sexy y sentirte cómodo siendo sexual en él". 
Si constantemente consideras tu cuerpo o el de alguien más como algo estropeado, es difícil verte a ti mismo como una persona sexy.
Lo que complica la educación sexual para la gente con discapacidades es el hecho de que la información o ayuda adicional requerida varía dependiendo concretamente de la discapacidad individual. Aunque los colegios claramente están haciendo intentos de incluir a los estudiantes con discapacidades en los diálogos de educación sexual, Rose piensa que es difícil hacer que los niños discapacitados se sientan incluidos cuando las lecciones están orientadas hacia la anatomía de los cuerpos totalmente capacitados de sus compañeros". 
"La gente con discapacidades tiene sexo y vive la sexualidad en diferentes maneras, así que la información entregada en las clases de educación sexual en los colegios no es siempre relevante para ellos", explica Rose. "Pienso que ahora los adolescentes se meten a internet y hablan con sus pares mucho más, lo cual es genial, pero se puede hacer más para cerrar la brecha que existe en los colegios entre la educación sexual que reciben estudiantes con discapacidades y la que recibe el resto". 
Mantener a las personas con discapacidad en la oscuridad sobre su sexualidad y sus funciones sexuales tiene consecuencias reales. Además de que necesitan y se merecen intimidad y una relación positiva con su sexualidad, como el resto del mundo, los niños con discapacidades están en un riesgo mayor de abuso sexual que sus pares con cuerpos totalmente capacitados. Los doctores también investigan menos las enfermedades de transmisión sexual, el cáncer de mama y cervical y otros asuntos de salud reproductiva en personas con discapacidades. Finalmente, el reconocimiento de que las personas con discapacidad necesitan diferente información para ayudarlas a aprender y experimentar la intimidad sexual es el primer paso hacia un sistema educativo más inclusivo.
"La consciencia es la primer pieza", dice Rose. "La segunda pieza es que todos los estudiantes tengan una definición más amplia de sexo, incluso afuera de las clases de educación sexual. Justamente que tengan consciencia de que el sexo no siempre tiene que ser la penetración del pene en la vagina y el coito. Hay más para probar del cuerpo de otra persona, de tu propio cuerpo o tu intimidad, y puedes hacerlo en diferentes maneras".
Algunos dirán, '¿Vale la pena realmente si tienes sensibilidad reducida?' Claro que sí.
Sellinger y su chico, que se conocieron en la universidad, han estado juntos por cuatro años. Los dos fueron amigos por más de un año antes de empezar a salir, así que ya habían discutido la discapacidad de Sellinger y algunos de los obstáculos prácticos que ella había vivido en las relaciones. "Habíamos hablado sobre sexo, así que él ya sabía sobre los asuntos de la vejiga y el intestino. Que los accidentes pasan", explica ella. "Eso hacía las cosas mucho más cómodas". 
La pareja disfruta de una vida sexual activa. Acomodarse es todo un desafío ya que Sellinger no puede usar sus piernas; sin embargo, descubrir nuevas posiciones ha sido divertido. 
"A veces llegamos a una nueva y es como, '¡UH! Hay que recordarla'", explica. "Tener accidentes de vejiga e intestino durante el sexo es lo más mortificante. El sexo es sucio de todas maneras, pero nunca deja de ser vergonzoso, aun cuando estás acostumbrado". 
Sellinger dice que haber tenido que resolver por su cuenta el tema del sexo después de su lesión no fue fácil, pero valió la pena. "Algunas personas dirán, '¿Realmente vale la pena si tienes tal disminución de la sensibilidad?' Y claro que sí, porque es bueno para tu pareja, y puede ser bueno para ti también", dice. "Fomenta la intimidad. Es casi como la primera vez que tuviste sexo: tuviste que descubrir cómo hacerlo y te sentiste bien. Básicamente estás aprendiendo cómo hacerlo de nuevo, y puede ser una aventura, no un sufrimiento".
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Gammaglobulin til behandling af Post Polio Syndrom (PPS) from PTU on Vimeo.

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