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Aprendiendo a vivir con Fibromialgia



Estoy de pie esperando mi turno en el laboratorio del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán con objeto de hacerme estudios de rutina, no obstante el paso del tiempo, vienen a mi mente recuerdos muy nítidos del infierno que viví.
Corría la primera semana de agosto del 2010, estaba terminando el tercer cuatrimestre de la licenciatura en Derecho, durante esos meses estuve sometida a estrés continuo, debido a la carga de trabajo reduje considerablemente las horas de descanso además de no alimentarme 3 veces al día, con tal de cumplir en tiempo y forma con las obligaciones académicas pactadas alteré gran parte de mi vida, aunado al no querer perder el status de estudiante modelo por el perfeccionismo que padezco.
Al comienzo sufría de continuos dolores de cabeza acompañados de molestias gastrointestinales. Pensando que era un simple malestar acudí con el médico general que diagnosticó gastritis y colitis pero no hubo mejoría con el tratamiento, después asistí con el dentista que extrajo las muelas del juicio pero nada cambió, al contrario el dolor se extendió a todo el cuerpo mientras que la fatiga se volvió extrema, el sólo roce de la ropa era molesto, y bañarme representaba una odisea, perdí 10 kilos en poco tiempo, era presa de ataques de pánico y depresión, ante la desesperación de sentirme mal siempre, caí en las manos de un pseudo médico cuyo único fin era la venta de sus medicamentos, por fortuna comprendí la dinámica y no regresé, posteriormente visité a un médico internista quien me envió varios análisis de laboratorio cuyos resultados fueron negativos. Ante el particular escenario, me sugirió recurrir al Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía Manuel Velasco Suárez.
Logré ingresar a Neurología en octubre del 2010, anímicamente me encontraba mal, llevaba meses suplicando a la ciencia, a Dios o a la vida una respuesta además de luchar contra comentarios maliciosos como “no tienes nada” o “es psicológico”. Cuando creía haber llegado al sitio correcto donde en teoría sería más rápido el encontrar una respuesta a mi malestar, la burocracia institucional se encargaría de dejarme claro que el camino apenas había iniciado, luego de mucho tiempo los análisis clínicos salieron limpios, nada extraño, entonces el psiquiatra diagnosticó depresión y ansiedad, nunca estuve de acuerdo con ello puesto que con anterioridad había sufrido dichos males y no se parecían en nada a lo que me ocurría. Recurrí a la Comisión de Salud del Senado de la República para pedir una revisión del diagnóstico por medio de una gestoría social. Entre la intervención de la Comisión y la siguiente cita en el Instituto conocí a una persona que presentaba los mismos síntomas que yo, sin embargo ella sabía el nombre del padecimiento: Fibromialgia.
Compartí mi sospecha con el médico, el cual me canalizó a la especialidad de reumatología a fin de realizar una exploración física; en mayo de 2011 se confirmaría que presentaba este padecimiento.
Fueron contradictorios los sentimientos que experimenté al contar con la certeza de lo que pasaba, por un lado tuve absoluta paz al saber que no moriría de ello, pero al mismo tiempo me hallaba aterrada pues desconocía las implicaciones de vivir con una enfermedad crónica, la reumatóloga*** nos explicó a grandes rasgos lo que era, los síntomas, la alimentación ideal, los deportes recomendados, así como los medicamentos que debería tomar puntualmente, de ser honesta no puse mucha atención a la información, mi cuerpo estaba en el consultorio auque la mente divagaba en un mar infinito de dudas existenciales. Las primeras semanas no quise averiguar nada, me enfoqué en las tareas escolares, salir con mi pareja, leer o ver series de televisión era una manera personal de evadir lo que sucedía, aun así, llegó el día en que investigué la condición con la que convivía las 24 horas del día.
La fibromialgia (FM) es una enfermedad de origen neurológico, la principal característica es el dolor crónico generalizado en músculos, articulaciones y ligamentos, por ende puede incapacitar parcial o totalmente. En 1992 la Organización Mundial de la Salud (OMS) la reconoce como enfermedad.
En la actualidad no es muy conocida en el contexto social aunque la afección está ganando terreno. Recuerdo que después del diagnóstico al platicar con diferentes personas, ni siquiera habían escuchado el nombre, ahora con cierta frecuencia un amigo, familiar o conocido hace de mi conocimiento que tienen una amiga o familiar que padece lo mismo que yo. Se estima que sólo el 4% de la población mundial la presenta, el 90% de los pacientes son mujeres, el resto son hombres, la edad en que se manifiesta es de los 20 a los 50 años.
Los síntomas son: dolor difuso, rigidez matutina, fatiga constante (no mejora con el descanso), insomnio (sueño no reparador), náuseas, deterioro cognitivo, colon irritable, depresión y ansiedad, es vital hacer hincapié en que los síntomas multicitados no son exclusivos del padecimiento de ahí la importancia de acudir con el especialista.
Se desconoce la causa exacta que la genera, pero los médicos afirman que hay algunos factores detonantes como: estrés por largos períodos, accidentes automovilísticos, lesiones, infecciones u otras enfermedades, sin perder de vista que la genética podría estar implicada. Por otra parte se ha logrado comprobar que el cerebro de las personas con fibromialgia percibe dolor en los estímulos no dolorosos en comparación a individuos sanos.
En el campo de la investigación existen las teorías de un posible desequilibrio en la producción de los neurotransmisores o cambios funcionales del sistema nervioso central.
Los estudios de laboratorio e imagen no muestran ninguna alteración, pero sirven para descartar otras patologías. El diagnóstico lo hace un médico reumatólogo o internista a través de una exploración clínica que consiste en presionar los puntos gatillo o dolorosos y en una valoración de los síntomas.
En el tratamiento participan diferentes especialistas de acuerdo a los requerimientos de cada paciente, por ejemplo: además de los antes mencionados, psiquiatra, psicólogo, nutriólogo, ortopedista, fisioterapeuta, etcétera, sin embargo me he percatado que no se incluye un sexólogo o terapeuta de pareja, de hecho parece un tema vetado en las conferencias, donde solamente se habla de alimentación, del impacto psicológico, dieta adecuada y ejercicio ¿no es contradictorio que se pretenda mejorar la calidad de vida y se elimine una necesidad humana? Invito al lector a cuestionar al médico, y al médico a informar las opciones.
El método para contrarrestar los síntomas versa en medicamentos, ejercicio de bajo impacto1, psicoterapia y eliminando determinados alimentos2. Hasta el momento no existe cura.
Luego de conocer las generalidades de la enfermedad tuve que asumir la dura realidad tener que vivir con un dolor quemante por el resto de mis días.
Comencé con la ingesta de los medicamentos, lamentablemente los primeros que tomé no funcionaron, por lo que se cambiaron en dos ocasiones en el trascurso de cuatro años y medio, reduje el consumo de productos que contienen sal, azúcar y cafeína, asistí a psicoterapia para controlar los ataques de pánico consecuencia del Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) pues padezco de diversas fobias y ejerzo una auto-exigencia desmedida, además de asistir a conferencias en varias instituciones de salud y dar seguimiento a la evolución de los síntomas en Neurología, para ejercitarme elegí un tiempo el yoga.
Lo narrado en el párrafo anterior puede percibirse como si hubiera sido sencillo, pero no fue así, aproximadamente los primeros seis meses, después de conocer mi condición, fueron caóticos. Trataba de ir todos los días al yoga, tenía citas de dos a tres veces por semana en las mañanas para toma de análisis, revisión con el psiquiatra o la reumatóloga, a medio día asistía a la biblioteca de Derecho a hacer las tareas e investigaciones, en la tarde-noche a la Universidad, llegaba a mí casa a cenar y continuar con los deberes que tenía pendientes. Casi siempre estaba cansada, pero lo que más daño me hacía era tolerar los comentarios de algunos compañeros o familiares. Día a día hacía un esfuerzo titánico contra la fatiga, la depresión y la ansiedad, en ocasiones me abrumaba la desesperación; no podía parar de llorar y preguntarme ¿Por qué a mí?, ¿qué hice para merecer algo tan terrible?, ¿por qué no mejor morir? Nunca obtuve respuesta, me sentía muy culpable por haber enfermado.
Con el paso del tiempo la medicación, psicoterapia y alimentación surtieron efecto, el dolor se redujo, la fatiga, la depresión y la ansiedad se mantuvieron en un nivel que me permitían ser funcional, las citas en el hospital se espaciaron. En pocas palabras, volvía a disfrutar la vida, concluí la universidad con buen promedio, hice un diplomado en comercio exterior, ingresé a la especialidad en comercio exterior en la División de Estudios de Posgrado de la UNAM (Universidad Nacional Autónoma de México) y también me he desarrollado en el ámbito laboral.
Nada de lo que he hecho ha sido fácil, a menudo implica un gran esfuerzo, pero soy muy testaruda, constante y soñadora, nunca he visto las metas como tales, en la actualidad se nos enseña a vivir frenéticamente, pero sin pasión, ese es mí objetivo, imprimirle pasión a todo lo que emprenda. Mi calidad de vida por lo general es buena, los días malos se han reducido, tengo crisis solamente cuando me someto a estrés o situaciones emocionales por tiempos prolongados.
Si padeces de fibromialgia no escondas las cicatrices que te ha dejado el proceso, encuentra la manera de hacer catarsis, no busques que los demás lo entiendan porque puedes gastar tiempo en personas a las cuales no les interesa, guarda ese privilegio a quien te demuestre estima e interés, cuídate y sobre todo no olvides disfrutar las pequeñas cosas, si tienes a un ser querido con la enfermedad sé paciente, empático y edúcate.
APPLAC A LA VANGUARDIA EN EL SINDROME POST POLIO SPP Y FM

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Gammaglobulin til behandling af Post Polio Syndrom (PPS) from PTU on Vimeo.

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