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Se calcula que hay entre siete y nueve millones de mexicanos con algún padecimiento poco común


CIUDAD DE MÉXICO.- Se clasifica una enfermedad rara como aquella cuya frecuencia en la población en general es extremadamente baja. “Son patologías prácticamente desconocidas, tanto en la comunidad médica, como para las autoridades de salud y población en general”, dice el doctor Luis Figuera, presidente del Congreso Latinoamericano de Enfermedades Lisosomales.Un ejemplo es el Síndrome de Hunter, cuyo tratamiento anual cuesta 375 mil dólares (cuatro millones 875 mil pesos, aproximadamente).“El número de pacientes es alto, pues se incluyen enfermedades infecciosas, algunos tipos de cánceres raros y hasta esos males generados por alguna bacteria cuando se va de viaje a lugares muy lejanos, aunque 80% de éstos son ocasionados por fallas genéticas”.Entre las más relevantes figuran: Síndrome de Hunter, Enfermedad de Fabry, Enfermedad de Gaucher, de Williams, de Rhett, X Frágil; todas ellas traen serias consecuencias a nivel físico y emocional a quienes la padecen e influyen en forma negativa en su vida familiar. Leer másSíndrome de Post Polio SPP no es una enfermedad "Rara" que no se confunda es una condición, la falta del conocimiento de este Síndrome es debido a que los médicos NO la conocen al estar "erradicada" la Polio en México los médicos han dejado atrás el conocimiento de esta enfermedad tan contagiosa y tremenda, incluso los nuevos libros médicos han dejado de publicar el tema de la Polio , carecen de conocimiento y es por ello que menos conocen acerca del Síndrome de Post Polio SPP.Uno de los graves errores que el INEGI ha realizado es no contar con las estadísticas de Poliomielitis en México ¿Parece increíble verdad? México tuvo una de las más grandes epidemias en el año 1952 y sin embargo no quedo huella alguna de esos miles de casos de Polio de los niños y adultos fallecidos y menos de las personas existentes que sobrevivieron a la Polio, de allí viene el termino Sobrevivientes de Polio "PPS Survivor" en Inglés.Este error garrafal del INEGI nos ha representado un verdadero problema para poder comprobar a la Secretaria de Salud los miles de casos de personas que padecen actualmente de secuelas de Poliomielitis  y de esos miles que padecen Síndrome de Post Polio con mayor razón deben de reivindicar su error y dignificar y brindar mayor atención a todas las personas con secuelas de  Poliomielitis que han estado en el olvido por décadas, la Polio no "fue" "Es" y seguirá siendo un problema de salud internacional hasta que no sea totalmente erradicada en el mundo.La explicación que declara el Dr. Luis Figueroa presidente del Congreso Latinoamericano de Enfermedades Lisosomales, es vergonzoso y muestra que México sigue siendo un país excluyente en el área Salud cuando se habla de altos costos para tratamientos y para mejorar la salud.Sin embargo no sigamos confundiendo a nuestras autoridades médicas utilizando con mucha frecuencia el termino para Síndrome de Post Polio como enfermedad "rara" sí en otros países esté termino les favorece a nosotros los mexicanos nos desfavorece completamente.Síndrome de Post Polio tiene nueva clasificación Código G14 la OMS NO la considera una enfermedad "rara" si no la hubiese reclasificado.En varias ocasiones desde que se dio a la difusión de este Síndrome nuestra presidenta Liliana Marasco Garrido lo ha pronunciado invariablemente en todos los foros " Síndrome de Post Polio SPP No es una enfermedad rara, es una condición y la falta del conocimiento médico de la existencia de este  es por lo que no se le conoce en México, pero no  equivoque en catalogarlo en "enfermedades raras"Hasta la próxima Fanuel.

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Si los amas vacunalos

Gammaglobulin til behandling af Post Polio Syndrom (PPS) from PTU on Vimeo.

Gammaglobulin til behandling af Post Polio Syndrom (PPS) from PTU on Vimeo.