APPLAC

Síndrome Postpolio: adultos con discapacidad,excluidos y discriminados


Por: Libertad Hernández
2008-01-01
La Asociación Postpolio Litaff A.C (APPLAC) fundada por Liliana Marasco Garrido, lleva 9 años de lucha para que en México se reconozca la existencia del síndrome postpolio y sobre todo para que se atienda a las personas que, como en su caso, tengan este trastorno neuromuscular degenerativo, causante de un alto grado de discapacidad motriz y graves afectaciones a la salud.
Pero una y otra vez ha recibido como respuesta de las autoridades de Salud promesas que se quedan sólo en la intención de emprender acciones para crear servicios de diagnóstico,  de atención adecuada y ayudas técnicas y tecnológicas.
Por eso, Marasco asegura que “este año no tenemos  nada que festejar el Día Mundial de las Personas con Discapacidad  puesto que un sector importante de personas con poliomielitis hemos sido discriminadas y excluidas. Las autoridades saben que lo prometieron y que no han cumplido.” Sostiene también que se les ha negado el derecho a la salud, que está en la Constitución Mexicana, pero también en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.  Un dato relevante de esta exclusión es que los afectados son adultos en edad productiva y con discapacidad motriz a quienes, en la lógica de los programas sociales, “se nos ve como que ya vamos de salida”, señala Liliana, y no están considerados en los programas públicos, que más bien se orientan a los niños con discapacidad y a la asistencia social a los ancianos.

Sin reconocimiento oficial
El problema empieza en que las autoridades de salud no reconocen la existencia del síndrome postpolio, a pesar de la evidencia científica que hay en Estados Unidos y varios países de Europa.  En internet hay toda una red de blogs creados por personas con este padecimiento. Se estima que en México puede haber más de seis mil personas. Por gestiones de Liliana Marasco, el secretario de salud del sexenio pasado, Dr. Julio Frenk, facilitó la creación de la primera Clínica Postpolio dentro del Instituto Nacional de Rehabilitación (INR), pero pocos saben que existe, pues no está en el directorio del Instituto, tampoco hay información en la página web. ¿La razón?, explicó en entrevista el Dr. Alvaro Lomelí Rivas, subdirector de medicina de rehabilitación,  es que “queremos asegurarnos de que el síndrome exista”, y mientras el comité médico creado en el INR para investigar este tema no encuentre lo que llaman evidencia científica, no reconocerán el padecimiento.
En 2008 la Clínica atendió a 13 pacientes, pero ninguno fue diagnosticado con postpolio, sino con secuelas de polio y artrois. Explica el Dr. Lomelí: “Nos dimos cuenta de que las personas que tuvieron polio presentan secuelas de la misma enfermedad, pero a largo plazo, una persona que perdió la fuerza en sus extremidades a causa del virus, tiende a sufrir deformidad osea y muscular pude presentar deformidad de rodilla cadera manos. Y pueden presentarse luxaciones fuertes cuando se rompen alguna de las extremidades. Pero esto no es síndrome postpolio, que es una agudización de los síntomas y es como si otra vez tuvieran el virus.”
En esta batalla por lograr el reconocimiento de que el síndrome sí existe, la Asociación Postpolio Litaff se ha dedicado a reunir evidencia –más allá del propio caso de Liliana, diagnosticada en una clínica especializada en Houston— y ha encontrado el apoyo y la solidaridad de especialistas como el Dr. Carlos Vallbona, director de la Clínica Herman Hesse donde atienden problemas de la columna y el síndrome postpolio, del Medical Center Houston. Fue ahí donde obtuvo un diagnóstico certero en el año 2000 después de seis años de búsqueda de una respuesta a su padecimiento.
Sin ir más lejos, la Organización Mundial de la Salud  en el año 2010 incluirá a este síndrome en la clasificación mundial, dentro del codigo G14, correspondiente a enfermedades del sistema nervioso central. La OMS establece que el SPP es “una evolución de la situación clínica irreversible e incurable, en relación con la disfunción progresiva de las unidades motoras, que no puede ni debe ser clasificado como secuelas de poliomielitis”.

Promesas sin cumplir
No obstante, Liliana Marasco reconoce que en estos nueve años hubo un avance importante en 2007. En entrevista, nos comenta de qué se trató y cuál es la situación actual en la atención al SPP en México.
    
¿Qué ha conseguido la Asociación Postpolio en estos nueve años?
Yo creo que el primer Simposio sobre Síndrome Postpolio que se hizo en 2007 con el apoyo de la Secretaría de Salud. Se trajo al médico especialista más calificado,  del Bailor Collage, del Medical Center de Houston. En esa ocasión se presentó la vacuna pentavalente que es la OPV, con ello quedamos muy cubiertos para que la niñez contara con una doble cobertura para ya no estar expuesta a la polio silvestre.
Ahí pensamos que íbamos a avanzar a lo siguiente  en nuestro proyecto: subclínicas continuas y demás. Pero desde ahí no ha habido más avance, a pesar del trabajo y de que seguimos pidiéndoles a las autoridades  que escuchen bien que esto existe, que es científico. Se trata de un síndrome de una enfermedad primaria que se llama poliomielitis. Es lo que veo que no entienden.

¿Las personas que hoy pueden tener síndrome postpolio son quienes tuvieron polio en los años sesentas?  
No, mucho antes, desde el 49 en adelante hubo brotes brutales, la epidemia más grande fue en el 52. Abarcó todo Estados Unidos y México, de ahí quedaron afectados muchos niños. El síndrome se refiere a los efectos  tardíos secundarios que te atacan después de 30 ó 40 años de haber padecido la enfermedad.  Es un padecimiento neuromuscular progresivo.

¿Dónde se puede atender la gente que tiene síndrome postpolio en México?
Con mucha insistencia ante el doctor Julio Frenk, en el sexenio pasado, y con el subsecretario  Dr. Roberto Tapia, y el Dr, Romeo Rodriguez Suarez  aceptaron que se hiciera, para empezar, una clínica en el Instituto Nacional de Rehabilitación. Actualmente existe, pero parece ser que hasta ahorita no ha habido una sola persona a la que puedan diagnosticar diferencialmente con SPP.

En el INR nos dijeron que no están seguros de que exista en México el SPP porque no tienen evidencia  científica.
Pues sí, hay una falta de interés, que no se a que se deba, de negar lo que es evidente, que hay una gran cantidad de información en todos los países que avalan la existencia de este síndrome, además está la Organización Mundial de la Salud y la Panamericana de la Salud, que la tienen clasificada.
                
¿A qué crees que se deba?
Hay muchos factores, pero vamos a ser claros, todos sabemos que la discapacidad es un gasto más para el gobierno. Y las personas con postpolio necesitamos órtesis, terapia física, terapia ocupacional y muchas cosas que cuestan. Y si no hay un programa que tenga un presupuesto para atender a la discapacidad de las personas adultas, pues al síndrome postpolio, menos.

En otros países,  por ejemplo, en Estados Unidos  sí hay clínicas especializadas en este síndrome ¿qué atención se da ahí?
Pues estamos hablando de dos mundos con parámetros totalmente opuestos. Ahí la persona que tiene postpolio es respetada, primeramente; segundo, tiene la clínica donde puede atenderse y en un día obtener su diagnóstico. Si tuviera mayores complicaciones o estuvieran muy avanzados los efectos secundarios, tienen otra maravilla, el Medicare, el servicio del seguro médico les cubre todas sus necesidades, desde su silla de ruedas o eléctrica, los medicamentos y sus visitas médicas, cirugías y todo lo que requieran. La verdad, tienen un  trato muy diferente al que tenemos las personas con discapacidad en México.

 ¿Cuál es la sintomatología del SPP?
Los síntomas son varios y  el  más común es  cansancio extremo que puede ir en aumento, que va disminuyendo la fuerza física hasta llegar a la fatiga crónica. Después viene la intolerancia al frío, que la puedes notar cuando todos los demás hablan de que hay un clima agradable y tu te estás helando. Otro es el insomnio. Es un problema neuromuscular progresivo, entonces todo el sistema nervioso central se ve comprometido. Hay cambios de humor, porque el dolor afecta mucho a la persona. En muchos hay problema de respiración porque fueron afectados más en pulmón en todo el sistema respiratorio.

Para llegar a un diagnóstico estuviste peregrinando de doctor en doctor
Fueron seis años en los que, desde el momento en que dejé de caminar, porque yo caminaba, atendía mi casa, trabajaba sin problemas, estuve viendo a toda clase de especialistas y nadie sabía lo que tenía. Mientras tanto se fue deteriorando la salud, que es lo peor. Llegó un momento muy complicado donde toda la familia no sabía que hacer, porque (el padecimiento) aumentó a una velocidad bárbara. Y lo peor es no saber qué tienes, la incertidumbre.
                              
El síndrome se presenta  en personas adultas en edad productiva
Incluso para poder tener un diagnóstico diferencial se tiene que tener 10 años de estabilidad que no haya habido ningún cambio. Osea que no sólo se presenta a los 40 ó 50 años de edad. Si una persona tuvo 10 años sin ningún cambio, pero a los 10 ó 12 años empieza a notar cambios progresivos, pérdida de musculatura, o de fuerza o cansancio, ya te está hablando de que hay un problema. Pero las instituciones no toman en cuenta que estas personas son las que están al frente de un hogar, con hijos en la escuela o en la universidad y que tienen que salir adelante.
Tú te atiendes con medicina convencional y complementaria
Sí, desde que me dijeron en Estados Unidos que no hay  nada que ofrecer en la medicina convencional para las personas con SPP, yo dije, tengo que usar en México las opciones que da la herbolaria, el naturismo, la ozonoterarpia y con nutracéuticos que ayudan a lo que mi cerebro ya no daña y mi organismo no produce. Necesitamos minerales, magensio, aminoácidos,  seratonina porque ya no los producimos o su produción es muy baja.
¿Cuál es tu denuncia  sobre lo que ocurre en México?
Después de tanta lucha, de tanta evidencia, de darles y traerles toda la documentación  que nos piden, todo lo tienen en su mano, sobre la existencia del síndrome postpolio, veo que vivimos una discriminación y una exclusión muy grande y que no tenemos derecho a la salud. Yo pregunto, para qué tenemos la Ley General sobre las Personas con Discapacidad si realmente no tenemos derechos.
¿A dónde has acudido para demandar estos derechos?
Desde la Secretaría de Salud, el subsecretario Dr. Mauricio Hernández ha sido muy cordial y amable, pero no se ha dado el seguimiento que él indicó que se diera.

Hay pocos doctores de los que conocieron la polio y estuvieron en las epidemias ¿las nuevas generaciones conocen la enfermedad?
De hecho en los libros de texto de los estudiantes de medicina ya no se habla de la poliomielitis porque ya fue erradicada en México. Pero mientras exista polio en la faz de la Tierra no se puede decir que dejó de existir. La única que ya se erradicó es la viruela.  Pero mientras existan epidemias en Afganistán o en la India, nos está dando indicios de que existe la enfermedad. Y en cualquier momento, desafortunadamente el virus puede mutar, con más razón con los cambios del clima.
Se debe concientizar a los médicos estudiantes sobre lo que es la polio, para que después puedan entender lo que son los efectos secundarios en la postpoliomielitis.  Salud debería tomar esto en cuenta para que tenga idea de cuántos somos, dónde estamos, cómo diagnosticar, la estadística que INEGI no tiene.

Ahora, ustedes necesitan regularmente ayudas técnicas tipo órtesis o prótesis y vemos que para el próximo año el presupuesto destinado a fabricar estas ayudas técnicas  disminuyó. Además vemos que ante la falta de presupuesto se da prioridad a la atención de los niños con discapacidad motriz y no a los adultos, sobre todo en edad productiva. ¿qué piensas de esto?

Qué te puedo decir si a través del CONADIS he pedido que haya estas ayudas técnicas para la discapacidad motriz.  He presentado ante el DIF proyectos sobre la necesidad urgente  de que existan bancos de prótesis, órtesis, sillas de ruedas ayudas complementarias.  A las personas adultas en edad productiva nos tratan como personas que ya vamos de salida y no valemos la pena. Ya vimos que para este gobierno existe nada más la discapacidad en niños y en ancianos.
Entonces las personas con SPP están excluidas y discriminadas. Si vas a un hospital no te pueden atender porque ni siquiera saben lo que tienes.  Los más marginados, los que menos accesos tienen a la salud, son los que más padecen.
En la Secretaría se habla de la prevención de la salud, pues aquí hay una oportunidad para aplicar la prevención. Para evitar que quienes tuvieron polio lleguen a padecer  postpolio de forma más severa.

Liliana, ¿qué sigue en esta lucha?
Se abre una coyuntura que podría ser favorable para nosotros, con la elección del maestro Carlos Ríos como el candidato de México al Comité de ONU sobre la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, él como persona con secuelas de polio podría impulsar que el gobierno mexicano reconozca el SPP y acabe con esta discriminación que nos afecta. Se lo vamos a solicitar.
Más información sobre la Asociación Post Polio Litaff A.C
Ubicación: Fiscal Iztaccihuatl 53-303 Col. Hipódromo Condesa.  México D.F, CP.06100
Tel/Fax: (52) 55742926
Contacto: Esther Liliana Marasco Garrido
Pagina web: www.postpoliolitaff.org 
Horario de Lunes a Viernes de 10.AM a 18.00
Para los que dicen que "NO Hacemos Nada"
Y es obvio que una profesional, tanta ética como la periodista que escribió este sabe de "quien acusa, es quien está obligado a demostrar lo que afirma".



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Nombre: Fiorella CoppoFecha: 0000-00-00
Comentario:
Querida Lilianita... Acabo de leer la nota detenidamente y no me queda más que felicitarte por todo lo que vienes haciendo desde hace tantos años por ayudar a tanísima gente con discapacidad, sin probabilidades y casi abandonada por el gobierno de Mexico...lo cual me parece increíble; que ante lo evidente nieguen una oportunidad y un lugar para sus compatriotas. Sigue en tu lucha amiga y que el papá Dios te de fuerza y bendiga siempre. Un gran abrazo desde Perú... Fiorella

Nombre: Dolores SiegFecha: 0000-00-00
Comentario:
Post Polio Is recognised in the United States as a Syndrome in the Disability act. I have Post Polio Syndrome and I get Social Security Dissability payments every month. I am surprised that Mexico would not want to be modern and learn from the many expert doctors in the world on the care of people with Post Polio Syndrome. I ask my dear friends south of our border of Mexico to look at the situation before you. Recognise the needs of your people. We in the USA would be happy to help you learn. We need to be asked. Please ask.


   





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Gammaglobulin til behandling af Post Polio Syndrom (PPS) from PTU on Vimeo.

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