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Fibromialgia y el gran sentimiento de culpabilidad



Fibromialgia y el gran sentimiento de culpabilidad, así es, los tratamientos, los efectos secundarios de los farmacos, el paso de los años en los que vemos que a todos nos merma la capacidad de autocontrol aún sin estar enfermos....nos cambia...nos aleja de ese camino con el que vemos desde cierta perspectiva como queriamos, que es lo que queriamos ser , y lo que empezamos a ser....algo que no nos gusta.

El autocontrol por los efectos de la enfermedad, por los efectos de los años de la enfermedad, por el pedir ayuda y encontrarte sólo, no fisicamente sino emocionalmente, porque no se puede comprender nuestra actitud y los efectos que influyen en nuestras relaciones intersociales, con el nucleo familiar...ves que todo es muy dificil, demasiado dificil y aunque pongas todo tu empeño en explicar, en hacer comprender, en entrar en un camino de justificacion tras justificación te hacen ver con el paso del tiempo que por mucho que quieras puedes estar perdiendo el tiempo...tú intentas cambiar, colaborar, hacer que la situación sea más llevadera pero poco a poco te das cuenta que por mucha colaboración que pongas de tu parte, necesitas las de los demás y los demás no entienden...no comprenden.

Ahí es donde empieza el camino de la culpa, el reprocharte que sino hubieras enfermado, todo sería diferente como antes....entra el cansancio, poner tanto de tu parte y no encontra colaboración cansa, más cuando estudias cada movimiento y piensas que esta vez va a ser diferente la reacción...sin embargo te encuentras que nada cambia....Tu cambias a cada momento, te reinventas para que los efectos devastadores de la enfermedad no influyan en los demás...pero nada cambia a tu alrededor.

Y entonces te preguntas ¿merece la pena tanto esfuerzo? ¿merece la pena tanta justificación? ...Esta puede ser una gran base del porqué del aislamiento...del porque dejar de hablar...del porqué de tanta soledad.

A pesar de ser una persona autosuficiente, luchadora, el entorno no se adapta...el enotrno sigue su camino...no se pregunta...no se cuestiona si lo está haciendo bien....de que sirve tanto esfuerzo cuando no hay dialogo y ni expectativas de que lo haya???

La realidad es que muchos de nosotors estamos preparados para luchar contra ella, para adaptarnos, para seguir....pero el entorno es un gran lastre...y más cuando sus argumentaciones empiezas con "yo de tí"
Que le puedes explicar a un enfermo con decadas de enfermedad y un gran esfuerzo de superación....NADA. absolutamente nada es necesario tiempo, tiempo para ver como actúa, como lucha y no todo el mundo está dispuesto a donar ese tiempo...

No me siento culpable de tener una enfermedad, me siento impotente de que no me entiendan, aunque no necesito que me entiendan, es todo demasiado contradictorio como bien muchos viviis...y me pregunto una y otra vez que quizás en la soledad mi vida sería más fácil..pero romper las cadenas del amor, el amor a los hijos, a tu pareja, a tus padres te hace aramrte de paciencia y seguir ahí, empezar de cero multitud de veces, volver a empezar dentro de una enfermedad en la que te mina las fuerzas fisicas y las fuerzas psiquicas tienen que triplicar las de cualquier mortal para no poner en peligro la estabilidad que siempre has tenido.

La solución? no existe una única solución, para cada uno será completamente diferente...

Pero alguien nos puede asegurar que todo hubiera sido completamente diferente sino hubieramos enfermado???  Huyamos del sentimiento de culpabilidad y sigamos con la certeza de que a pesar de nuestras escasas fuerzas siempre hacemos lo que debemos, lo que es mejor para todos...esta actiud nunca se puede reprochar...siempre ha de ser exaltada por el gran mérito, por la gran fortaleza a pesar de todo....dentro de un mundo con tantas limitaciones.

A todos aquellos que nos acompañais y que aceptan que las cosas son así porque son así y no dudan un gran abrazo de cariño y admiración...sois grandes también!!!
Como siempre para todos mis compañeros de camino....
Carmen Martin


solidaridad fibromialgiaEl dolor crónico es el principal síntoma de la fibromialgia, el dolor hace mermar al paciente que la sufre pero también repercute en su entorno más próximo.
Una buena salud en la familia, pasa por la aceptación del problema por todos sus integrantes y cooperación por todas las parte tanto del enfermo como de la familia.

Edición | Fibromialgia.nom.es 8-12-2007
Fuente | The New York Times News Service (Jane E. Brody)

LA PRENSA
A menudo, el dolor crónico es un problema familiar. Cuando la gente experimenta dolor incesante, probablemente sufrirán todas las personas con quienes viven y a quienes aman. La frustración, ansiedad, tensión nerviosa y depresión que a menudo acompañan al dolor crónico también pueden afligir a familiares y amigos que sienten impotencia para brindar ayuda.

Los integrantes saludables de la familia a menudo están agotados a causa del trabajo excesivo tras asumir los deberes de la persona adolorida. Suelen tener poco tiempo y energía para amigos y otras diversiones, y quizás se angustien profundamente con respecto a cómo hacer que el presupuesto alcance, a medida que los gastos aumentan y los ingresos familiares se reducen.

Es fácil ver cómo los temperamentos pueden explotar a la más mínima provocación. La combinación de sufrimiento que no se alivia, por un lado, y la constante tensión nerviosa y fatiga sobre los otros, por la otra, puede ser sumamente volátil, incluso entre las parejas que más se quieren; además, sus pesadas responsabilidades a menudo se tornan incluso peores con una reducción en la intimidad.

“Los familiares muy rara vez son considerados por los médicos que atienden el dolor”, comentó Dennis C. Turk, investigador especializado en manejo del dolor por la Universidad de Washington, en Seattle. “No obstante, en un estudio, sí encontramos que los familiares estaban hasta cuatro veces más deprimidos que los pacientes”.

Con todo, expertos en dolor destacan lo mucho que familiares y amigos pueden hacer por mejorar la situación.

El primer paso consiste en reconocer que el dolor crónico no es un problema individual. Haga saber al paciente que ustedes están juntos en esto y lo combatirán de la misma forma. Cuando el paciente se muestre irritado y con altibajos en su humor, intente no tomarlo personalmente.

El segundo paso involucra el mayor aprendizaje posible con respecto a la condición y cómo tratarla. Quizás no sea posible eliminar el dolor, pero con frecuencia hay maneras de reducirlo. (Vea la columna de la semana entrante acerca del tratamiento para el dolor crónico.)

Algunas de las ideas más abajo fueron adaptadas del Manual Familiar de la Asociación Estadounidense sobre Dolor Crónico, escrito por Penney Cowan, el fundador de la asociación y su director ejecutivo.

LA PRENSA
“Veinticinco por ciento de los telefonemas que recibimos son de familiares que buscan ayuda”, dijo Cowan, en una entrevista de la semana pasada. “Los familiares sencillamente están tan aislados, controlados, frustrados, agobiados por la culpa y confundidos por el dolor crónico como la persona que sufre el dolor”.

Reconozca sus sentimientos. Quizás usted se sienta culpable por no ser capaz de aliviar la dura situación de alguien que usted ama. Quizá sienta ansiedad con respecto a problemas financieros.

A lo mejor usted está alterado por las reacciones de otras personas, mismas que pudieran carecer de una comprensión con respecto al dolor crónico e insinúan que el paciente se está haciendo el enfermo; fingiendo el dolor para evitar el trabajo o responsabilidades familiares. En momentos en que más falta hace la comprensión y el respaldo de otros, ellos pudieran no ser receptivos e incluso llegar a la hostilidad.

No obstante, la reacción más común es el resentimiento, a causa del retiro del afecto del paciente y la intimidad sexual, el inacabable cuidado que requiere el paciente, la necesidad de sumar las responsabilidades del paciente a las suyas propias, la declinación o pérdida de la vida social, así como el tiempo que pasa con amigos. Probablemente usted resienta el hecho de tener que abandonar un estilo de vida que disfrutaba o los planes para el futuro.

Si el paciente era el ganapán de la familia y ahora es incapaz de trabajar, quizás usted tenga que encontrar un empleo y hacer, al mismo tiempo, la mayoría o todos los deberes del hogar y cuidar del paciente. El agotamiento crónico puede acabar con su temperamento justo como puede hacerlo con su salud.

En verdad es fácil reaccionar a este tipo de sentimientos en formas que resultan destructivas emocionalmente. Reconocerlos puede ayudarle a manejarlos con mayor éxito.

Ayude al paciente a mantenerse involucrado. El dolor crónico puede despojar de sus capacidades y habilidades a quienes lo padecen, así como obligarlos a ser cuidados por terceros, lo cual los deja sintiendo que no valen nada y con el sentimiento de culpa por no contribuir al bienestar familiar. Sea que o no usted la persona principal o intermitente en cuanto al cuidado del paciente, también es importante que no contribuya a los sentimientos de impotencia.

Motive a los pacientes a fin de que participen tan plenamente como sea posible en los planes y actividades familiares, deberes del hogar, discusiones y decisiones. Quizás ellos ya no puedan trabajar en el jardín, pero aún podrían ser capaces de ayudar en la cocina, poniendo la mesa, lavando platos, cuidando de los niños, en el manejo de las finanzas familiares, haciendo telefonemas o compras por teléfono. Cuando un paciente se siente útil, es posible apuntalar su autoestima, así como su humor.

LA PRENSA
“Por cada acción que la persona con dolor dice que ya no puede llevar a cabo, destaque algo que él o ella sí pueda hacer”, sugiere el manual de la asociación sobre el dolor.

No se convierta en un mandadero. Los pacientes con dolor crónico deben ser motivados a hacer cualesquier cosa que puedan hacer por sí mismos. Es importante que usted aprenda a distinguir cuándo es momento de intervenir y cuándo debe mantenerse al margen. Reconozca las capacidades y limitaciones del paciente considere una evaluación por parte de un terapeuta ocupacional; además, deje que el paciente participe en actividades diarias y en su propio cuidado en la medida de lo posible.

Comuníquese. “La comunicación abierta, en ambos sentidos, es crucial para manejar eficazmente el dolor crónico”, dijo Turk, de la Universidad de Washington. “Los familiares necesitan saber cómo pueden ser de ayuda y qué podría resultar hiriente”.

De no lograrse una comunicación honesta y abierta, puede surgir un cáncer en la relación, sea con un cónyuge, padre o hijo. Si el dolor crónico ha alterado los planes familiares, conversen para alcanzar un reordenamiento de las prioridades. Quizá sea posible hacer más de lo que usted cree.

Usted tiene el derecho a decir que está cansado y necesita descansar, que necesita un respiro
de la rutina, no vaya a ser que termine quemándose, y que usted necesita mantener amistades e ir en pos de actividades que disfruta fuera del hogar, de cuando en cuando.

De manera similar, el paciente tiene el derecho y la responsabilidad de expresar temor, decepción, culpabilidad y malos sentimientos con respecto a la conducta de algunas personas, así como gratitud por la ayuda que usted y otros le proporcionan.

Pregúntele al paci
ente de manera periódica de qué le gustaría hablar o hacer con usted. Además, intente no morder el anzuelo cuando el paciente se muestre crítico o lo censure a usted pese a todo lo que hace. Con mayor frecuencia, usted no es realmente el blanco. Con todo, quizás no haya alguien más con quien el paciente se sienta seguro para expresar su ansiedad o sufrimiento.

Cuide de usted mismo. Reúna toda la ayuda que pueda entre familiares y amigos. Los niños mayores pueden limpiar la casa y preparar comidas. Amigos y parientes que ofrezcan ayuda pueden colaborar en tareas que coincidan con sus capacidades, incluso si solo es acompañando al paciente a una cita con el médico. Si ellos no la ofrecen, pídala.

Cuando sea necesario, contrate a terceros, incluidos adolescentes del barrio, para que permanezcan unas cuantas horas o cuiden al paciente con cierta regularidad, de forma que usted pueda salir un rato.

No pase por alto su propio bienestar físico. Coma bien y de manera regular, duerma suficientes horas y haga ejercicio con regularidad. Asimismo, asegúrese de seguir con las revisiones médicas y exámenes de detección. Si usted enferma, no será de mucha utilidad para el paciente que sufre dolor.


Manual del buen dolor Articulo escrito por German Dehesa, Periodista 

y Comunicador, muestra su propia visión del dolor más allá del dolor físico, espero que disfrutéis con su lectura.

Edición | Fibromialgia.nom.es 08-09-2008

MANUAL DEL BUEN DOLOR

¿Vivimos en una cultura que glorifica el dolor? Las raíces del significado del dolor se hunden en la historia de los pueblos.
German Dehesa, Periodista y Comunicador
Revista Dolor Clínica y Terapia
Vol. I/ No. 12/ Abril/ 2003


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Gammaglobulin til behandling af Post Polio Syndrom (PPS) from PTU on Vimeo.

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