APPLAC

Asociación Litaff A.C exige se reconozca en México la existencia del Síndrome Postpolio



24 de octubre Día Internacional de la Erradicación de la Poliomielitis
A las autoridades del Sector Salud del gobierno de México,
Al presidente electo, Lic. Enrique Peña Nieto,
Al Coordinador de Salud del Equipo de Transición, Rodrigo Reina Liceaga,
A los responsables de la atención de Personas con Discapacidad,
A la opinión Pública,

En el Día Internacional de la Erradicación de la Poliomielitis, queremos llamar la atención sobre el estado de abandono en el que nos encontramos las personas que padecimos de poliomielitis en las décadas de los años 50´s y que hoy padecemos de Síndrome Postpoliomielitis (SPP), que no significa tener secuelas de la Polio, sino un síndrome distinto que ya ha sido identificado plenamente por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Nos dirigimos al Presidente Electo y a quienes encabezarán las políticas públicas de Salud y de atención a las Personas con Discapacidad en la próxima administración federal, que se inaugura el 1º. de Diciembre, porque durante el sexenio que está por terminar hubo una negativa rotunda a aceptar siquiera la existencia del SSP, a pesar de que expertos internacionales vinieron a México a exponer las características de este padecimiento en coloquios dirigidos a médicos del sector salud, de los cuales estuvieron informadas las autoridades correspondientes.
La experiencia de muchos años de lucha nos ha enseñado que en nuestro país, donde se ha erradicado la Poliomielitis, prácticamente ya no hay médicos con conocimientos de la enfermedad, han abandonado su estudio y pasan por alto que ésta no ha desparecido, aun existe en países donde es endémica y el peligro de reinfección es latente en países donde ya fue erradicada, además de haberse quedado con la falsa idea que las personas con secuelas de la enfermedad permanecemos estables toda la vida.

Charcot, desde 1875, ya había descrito una condición en un joven que había sufrido de poliomielitis donde se presentaba una nueva debilidad y atrofia muscular años después de haber sufrido de la enfermedad. En los años 70´s comenzó un aumento en los casos de esta condición, hecho que llamó la atención de médicos norteamericanos quienes a mediados de los 80´s lo llamaron Síndrome Postpoliomielitis.
Desde entonces es una patología que ha merecido la atención y estudio de instituciones tan importantes como el Hospital Karolinska de Estocolmo o la Clínica Mayo. En el 2009 y bajo los estrictos protocolos del Comité Revisor de Actualizaciones del CIE (Código Internacional de Enfermedades) y por petición de médicos de la Universidad Federal de Sao Paulo, quienes llevaron los estudios clínicos y los fundamentos fisiopatologicos para que este comité revisor incluyera como una Modificación Mayor de la enfermedad origial Síndrome Postpoliomielitis con el “código G14” en una actualización del CIE10, misma que entro en plena vigencia a partir del 1 de enero del 2010 en todos los países miembros de la OMS.
A pesar de la evidencia científica y los documentos avalados por la comunidad médica de connotados centros de investigación, en México hemos topado una y otra vez con la negativa de las autoridades de salud a aceptar la existencia de esta patología, lo que ha motivado un retraso en el estudio de la misma, la no atención a los pacientes y al deterioro paulatino de su calidad de vida al ver mermadas cada día sus escasas capacidades de movilización.

En 2008 se creó la clínica Postpolio en el Instituto Nacional de Rehabilitación sin que hasta la fecha hayan expedido un solo diagnóstico de SPP. Por el contrario, han postergado los tratamientos que debieran estar aplicando a quienes han llegado en busca de atención para un conjunto de síntomas que prefiguran dicho síndrome.
Por estas razones exigimos categóricamente la implementación inmediata de las guías clínicas que lleven a los médicos mexicanos al conocimiento de la fisiopatología del Síndrome Postpoliomielitis y la implementación de los posibles tratamientos que estas personas requieren, además de la implementación efectiva de clínicas de diagnóstico y tratamiento que lleven a identificar y atender debidamente a la población con este padecimiento en México.
Estamos consientes de la capacidad científica de los médicos de este país, confiamos en que su ética profesional, su sentido humano y su responsabilidad social al conocer esta enfermedad, no permitirán el abandono del que hemos sido objeto durante tantos años y que ha tenido como consecuencia la violación de nuestro derecho a la salud reconocido en la Convencion sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, del cual México es Estado Parte.
Esto es lo que exigimos, con todo respeto y además, con toda energía.

Atentamente
Liliana Marasco Garrido. Presidente y Fundadora de Asociación Post Polio, Litaff, A.C_ APPLAC México
                                 Logo de Postpolio Litaff A.C
Fuente misma a la que agradecemos esta publicación 
APPLAC A LA VANGUARDIA EN EL SINDROME POST POLIO SPP.

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Gammaglobulin til behandling af Post Polio Syndrom (PPS) from PTU on Vimeo.

Gammaglobulin til behandling af Post Polio Syndrom (PPS) from PTU on Vimeo.