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El Síndrome Post Polio Existe deja Secuelas Dr. Nacif

Médicos que atienden Post Polio están en peligro
de extinción. (O Mas bien, NO existen)
Fecha: 08/09/20
Hora: 00:00 hrs.  



El pasado 28 de julio se llevó a cabo en el Centro Médico Siglo XXI, el 2° Simposio Nacional de
 Síndrome Post-Polio (SPP),

 “Aprobación de la existencia del SPP en México”, organizado por la asociación Postpolio Litaff A.C,
 la  Secretaría de Salud y el Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad (CONADIS).








El objetivo de este Simposium era informar sobre este trastorno a las nuevas generaciones de médicos, sin embargo
ellos no llegaron. El auditorio tenía capacidad para 300 personas y sólo había 40.
 Al respecto el Doctor Martín Nacif, secretariado técnico de CONADIS nos dijo: 
“se hizo una gran convocatoria, invitamos a especialistas en rehabilitación ? y salud, pero tal vez no están presentes
 por la falta de interés en el tema, puesto que la polio se ha erradicado por completo y
 los especialistas no están familiarizados con la temática”. 

Pero ese era el reto, despertar el interés. El Dr. Nacif explica la postura del CONADIS 
al respecto:
el Síndrome Post Polio existe y éste deja secuelas de motricidad, de manera que
 lo atendemos como discapacidad”.


 De cualquier forma, el Simposio tuvo lugar, se contó con la destacada presencia del Dr, Carlos Vallbona, reconocido 
experto en el tema, quien además de ser un distinguido profesor del Colegio de Medicina
Baylor y director del Instituto y Clínica de Rehabilitación e Investigación TIRR. De Houston, 
Texas se ha especializado en la atención a personas con SPP; del Dr. Brian Dr. Brian
 Ricardo Joseph, fundador de Post-Polio Support Capeen Breton, Canadá, y
 fundador de Post Polio Support en Managua, Nicaragua y de Shari Fiksdal, quien tiene
 SPP y compartió su testimonio de vida. Ella es presidenta y cofundadora de la asociación IPPSO
 (International Postpolio Support Organization) en Oregon, Estados Unidos.

Shari dijo que para ella fue una sorpresa que 19 años después de haber superado las
secuelas de polio experimentara nuevos síntomas. “Tengo problemas de movilidad y aunque
 puedo caminar distancias cortas, me canso con facilidad, tengo problemas para encontrar las
 palabras adecuadas, mala memoria y repentinamente tengo espasmos musculares incontrolables.
” Los médicos le han dicho que se produce una especie de corto circuito en su cerebro, tal vez
 relacionado con la enfermedad.


Estos, dijo, “son algunos de los síntomas del SPP y han retrasado mi vida, ya no puedo jugar golf, nado muy
poco y realizo pocas actividades al aire libre. En cuanto a las actividades cotidianas, no
puedo  cocinar y limpiar después, porque me siento agotada y con mucho dolor”.

Actualmente Shari ocupa la mayor parte de su tiempo en atender IPSO, “me siento feliz de
 poder ayudar, pero me gustaría hacer un poco más. Este síndrome te quita mucho, en mi caso
 tuve que dejar mi trabajo, mis hijos no entienden mi enfermedad y eso es difícil porque necesitamos
 mucho apoyo y comprensión, por fortuna, Alan.

Hace algunos años se divorció y terminó así con un “matrimonio tóxico”, que afectaba mucho la salud
mi amigo siempre está ahí para apoyarme”.

El doctor Carlos Vallbona señaló que “la comprensión y el apoyo de la familia es la mejor
 medicina que puede
 tener un paciente con SPP”. También explicó que la poca tolerancia al estrés en 
personas como Shari se debe posiblemente a que el cerebro tiene mecanismos de
adaptación que no siempre responden con la rapidez con laque evoluciona la
 enfermedad.

Dis-capacidad.com platicó con el doctor Vallbona quien en 1955 inició su formación
como médico pediatra y esto fue lo que nos dijo: “en aquel entonces había muchos niños
 con poliomielitis o parálisis infantil (como se le conocía)
 y yo traté a muchos de ellos, incluso en la fase aguda de la enfermedad y no sólo a niños
 sino a adultos mayores de 40 años que al cabo de 20 o 25 años después de tener
la enfermedad han regresado conmigo porque presentan el SPP”.

El doctor Vallbona fue quien le diagnóstico el síndrome a Liliana Marasco.
 Durante mucho tiempo, ella buscó una respuesta en México a su padecimiento, pero no
la encontró. Al respecto,el Doctor comentó “
Es una pena que en México no existan médicos especialistas porque hay un importante
 número de personas con este síndrome”.

Vallbona asegura haber atendido a más de 2500 personas con SPP en Houston:
 “Mis pacientes son de todo el mundo, de México atiendo a personas originarias de
  Guadalajara, Monterrey,Chihuahua, Tampico y el Distrito Federal”.

Aseguró que el SPP no ha tenido la importancia que debería entre la comunidad médica
 porque consideran que no hay mucha población que lo padezca
, “en Estados Unidos se calcula que hay casi 500 mil personas conSPP en una nación
que tiene mas de 250 millones de habitantes, el porcentaje es pequeñísimo y no hay
 mercado para eso.” Sus colegas llaman “dinosaurios” a los que se dedican a esta
 enfermedad, porque están en riesgo de extinción.

Aunque la mayor parte del tiempo está en Houston, también tiene una importante influencia
 en Barcelona, de donde es originario y al respecto comentó que hace apenas unos
 años se reconoció en España la existencia del síndrome.

Cabe mencionar que el doctor recibió en 2006 el Premio al Profesionalismo Médico Académico
 de la Benand Margaret Love Foundation, en Houston, por “ser ejemplo, de los mayores
 atributos como médico (…)
 En una era en que la medicina es considerada un negocio y los factores económicos dominan
 en los servicios de salud, el Dr. Vallbona es ejemplo de vida que les recuerda a los médicos
 y trabajadores de la salud nuestra verdadera vocación.”

Respecto al simposio dijo, “es una pena que no estén los especialistas porque la señora Marasco ha hecho un gran esfuerzo para que los profesionales médicos pudieran enterarse de la existencia del SPP”.


Una de las ponencias que llamó la atención de los asistentes, fue la Susana Reyes, bióloga 
del Instituto Politécnico Nacional (IPN) e investigadora del Instituto Nacional de Rehabilitación
 (INR).Susana Reyes, habló de las innovaciones en investigación que se llevan a cabo en el INR
 para detectar el SPP  y otras enfermedades relacionadas con el sistema nervioso.
.


Durante su ponencia, dijo que actualmente realizan investigación sobre el SPP y los efectos del medicamento con 8 pacientes con un pre diagnóstico. Al respecto, el doctor Vallbona le hizo una recomendación: “la felicito por su ponencia pero le sugirió que para obtener mejores resultados será necesario trabajar con una muestra mayor y creo que no tendrá ningún problema porque estoy seguro de que en México hay mas de 8 pacientes con SPP”.

*Nota (Donde están los expedientes y porque no se han dado a conocer a la SSa o el INR los ha publicado?)

La promotora del evento, Liliana Marasco, concluyó: “este simposio es el resultado de toda
 una lucha y hoy me saber que el Síndrome Post Polio es ya una enfermedad reconocida ante
 la Organización Mundial de la Salud”.
 Me siento orgullosa de compartir con ustedes este gran logro, aunque falta mucho por recorrer, ha sido gratificante
aunque finalmente no entendí porqué boicotearon este gran Simposium, algún día la verdad saldrá a relucir.



INVITACION

TRIPTICO


FOLLETO DE LA APROBACION DE LA EXISTENCIA DEL 


SINDROME DE POST POLIO EN MEXICO.



*Notas e imágenes fueron agregadas por APPLAC.
Otro enlace que aclara más lo ocurrido 
Leer Mas

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Si los amas vacunalos

Gammaglobulin til behandling af Post Polio Syndrom (PPS) from PTU on Vimeo.

Gammaglobulin til behandling af Post Polio Syndrom (PPS) from PTU on Vimeo.