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Un Rostro Nuevo para Un Antiguo Enemigo: El Síndrome de Post-polio



Por Barbara Williams Cosentino, RN, CSW

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Aunque esencialmente se erradicaron los nuevos casos de polio a principios de la década de los 60, los efectos prolongados de esta enfermedad devastadora pueden prevalecer ya entrada la mediana edad.

Cuarenta años después de sobrevivir a un ataque infantil de poliomielitis (polio), Michael B. de 53 años de edad empezó a experimentar una mezcla de síntomas incómodos, atemorizantes y agotadores. Inició con una sensación general de fatiga abrumadora en los huesos y pronto le siguió dolor articular y debilidad muscular. Finalmente, cuando el dolor y la fatiga se hicieron insoportables, consultó a su médico, quien diagnosticó su problema como síndrome de post-polio (SPP).

Una Enfermedad Debilitante

"La polio fue el terror de verano de los Estados Unidos," comenta la Dra. Nancy Frick, sobreviviente de la polio y experta en los efectos psicológicos a largo plazo de la polio infantil. Las epidemias veraniegas de la polio hicieron estragos en el mundo industrial de Occidente durante las décadas de los 40 y los 50 hasta el desarrollo de las vacunas de Salk (1955) y de Sabin (1961).

La poliomielitis, también conocida como parálisis infantil, es una enfermedad infecciosa causada por un virus que ingresa al tracto gastrointestinal, después al torrente sanguíneo y finalmente al sistema nervioso central. Los nervios infectados en el cerebro y la columna vertebral dejan de funcionar de manera normal, lo que conduce a debilidad o parálisis de los músculos en los brazos, las piernas, el pecho, el diafragma y la garganta.

Hasta el 90% de los nervios motores son afectados por el poliovirus, y por lo menos el 50% son exterminados. Según Alan J. McComas, MD, neurólogo canadiense de la Universidad de McMaster en Hamilton, Ontario, las células nerviosas saludables restantes envían "brotes" para volver a conectar las fibras musculares que quedaron huérfanas cuando sus neuronas motoras fueron exterminadas.

Repercusiones a Largo plazo

Treinta o más años después de la lesión inicial, los nervios que brotan (los cuales han elevado hasta 500 veces su carga de trabajo normal) empiezan a padecer de exceso de uso. Estos nervios usados en exceso (junto con las articulaciones con exceso de trabajo que duelen y laten con fuerza después de décadas de realizar demasiado trabajo con muy poco apoyo muscular) constituyen el síndrome conocido como síndrome de post-polio (SPP). Los estudios sugieren que del 20 al 70% de las personas que se recuperan de la polio desarrollan síndrome de post-polio, y aquellas personas que desarrollan polio en una edad más avanzada están en mayor riesgo. Existe un cálculo de 640,000 sobrevivientes de polio paralítica en los Estados Unidos, así que pueden existir hasta 250,000 personas con SPP.

Los síntomas del SPP incluyen:

Fatiga generalizada
Debilidad muscular
Atrofia o desgaste muscular
Dolor articular
Intolerancia al frío
Problemas de deglución y respiración
Trastornos del sueño

Aunque más del 75% de los sobrevivientes de la polio reportan debilidad y dolor muscular, la fatiga es el síntoma mas común del SPP. El Dr. Richard L. Bruno, director del Instituto de Postpolio en el Hospital y Centro Médico Englewood en  Nueva Jersey, explica que, "La fatiga cerebral, la incapacidad de los sobrevivientes de la polio para concentrarse y permanecer despiertos en el transcurso del día, está asociada con una disminución marcada de la hormona de activación cerebral ACTH. La imagen con resonancia magnética revela daño en las neuronas del tallo cerebral responsables de la activación del cerebro." También parece que los sobrevivientes de la polio padecen de una capacidad afectada para producir dopamina, una sustancia química cerebral necesaria para el funcionamiento óptimo del sistema nervioso.

Efectos Psicológicos de la Polio

Según la Dra. Frick y el Dr. Bruno, los síntomas psicológicos, como el estrés crónico, la ansiedad, la depresión y el comportamiento compulsivo y de Tipo A, son evidentes en una gran cantidad de sobrevivientes de la polio.

La mayoría de los sobrevivientes de la polio eran niños pequeños cuando contrajeron la enfermedad. Recuerdan haber sido hospitalizados durante semanas o meses con visitas familiares restringidas a algunas horas por semana. La pérdida de control y la sensación de abandono eran insoportables. Los pacientes con frecuencia dependían totalmente del personal médico y estaban sujetos a terapias dolorosas y atemorizantes tales como compresas calientes, férulas, entablillados y ejercicio. Muchos sobrevivientes de la post-polio recuerdan casos de abuso emocional, físico e incluso sexual por parte del personal médico.

Una vez que regresaban a casa, con frecuencia eran rechazados por sus compañeros de juego. Muchos, incapaces de participar inicialmente en actividades sociales o deportivas, aprendieron a vivir con el dolor físico y emocional. Otros desecharon sus férulas, caminadoras y mecanismos de ayuda en busca de obtener aceptación y parecer normales. Muchos se hicieron triunfadores extraordinarios, luchando por mejorar la sensación dañada de auto valoración al establecer exigencias extremadamente altas sobre sí mismos. Otros desarrollaron rasgos comunes de trastorno de personalidad obsesivo-compulsiva como una forma de volver a obtener una sensación de control.

¿Cómo Lidiar con la Reaparición de los Síntomas?

Desafortunadamente, estas dinámicas de la personalidad dificultaron que el sobreviviente de la post-polio hiciera cambios en el estilo de vida necesarios para controlar la severidad de los síntomas del SPP. Es difícil para estas personas admitir que están experimentando dolor o fatiga, y muchos se resisten a las recomendaciones de tomar las cosas con más calma y de llevar una vida menos frenética. "Tengo que mantener el control, permanecer ocupado y parecer normal," comenta un sobreviviente de la polio que recuerda ser motivo de burla debido a sus piernas atrofiadas a lo largo de su niñez y adolescencia.

¿Cómo Vivir con el SPP?

Los sobrevivientes de la polio necesitan tomar las cosas con más calma para permitir que las neuronas, las articulaciones y los músculos dañados descansen. Según the International Polio Network, el manejo del SPP incluye medidas tanto de control como de alivio de los síntomas existentes.

¿Cómo Conservar la Energía?

Las técnicas de conservación de energía que pueden conducir a una disminución notable de la fatiga, la debilidad y el dolor incluyen:

v Períodos de reposo
v Manejo del estrés y terapias de relajación
v Conservación de un peso saludable
v Uso de equipo de adaptación (férulas, Scooter)
v Evasión de ejercicio arduo o actividades físicamente exigentes

v ¿Cómo Aliviar el Dolor?

Se podrían recomendar ejercicios simples de estiramiento y fortalecimiento. La fisioterapia (aplicación de compresas frías, compresas calientes y ultrasonido) podría disminuir los dolores auriculares y musculares.

El acetaminofén y otros medicamentos antiinflamatorios no esteroides (AINES) ayudan a disminuir los dolores auriculares y musculares. Las terapias con medicamentos de investigación incluyen piridostigmina (Mestinon), altas dosis de Prednisona, amantadina y hormona humana de crecimiento ( Humatrope).

¿Cómo Disminuir la Fatiga?

La bromocriptina (Parlodel), un medicamento que sustituye la dopamina en el cerebro, se usa para disminuir los síntomas de fatiga cerebral de la post-polio en aquellos pacientes que no responden a técnicas más conservadoras.

La inmunoglobulina intravenosa, una solución de anticuerpos concentrados, trata los mediadores inflamatorios presentes en pacientes con síndrome de post-polio y podría ser útil en algunos pacientes.

¿Cómo Respirar y Deglutir?

Los pacientes con dificultades para respirar y/o deglutir podrían descubrir que los tratamientos respiratorios, la modificación de la dieta y la enseñanza de técnicas de deglución son útiles.

¿Cómo Puede Saber Si Padece de SPP?

Es difícil diagnosticar el SPP debido a que no existen exámenes definitivos y a que los síntomas comunes del SPP también podrían ser causados por muchas otras enfermedades, incluyendo:

Enfermedades pulmonares, cardíacas, hematológicas (enfermedades de la sangre y de los órganos que producen sangre) o endocrinas
Cáncer
Infección Crónica
Depresión
Fibromialgia
Artritis reumatoide
Osteoartritis
Esclerosis lateral amiotrófica (enfermedad de Lou Gehrig)
Esclerosis múltiple
Mal de Parkinson

Como resultado, el diagnóstico del SPP es un diagnóstico de exclusión, lo que quiere decir que el médico sólo puede diagnosticar SPP al eliminar las demás causas potenciales de los síntomas. En general, un médico podría sospechar que un sobreviviente de polio padece de SPP si la persona presenta nueva debilidad muscular, fatiga generalizada o muscular, o dolor que involucra los músculos y/o las articulaciones, y ha experimentado por lo menos 10 años de buena salud (es decir, que las funciones musculares no se han deteriorado) desde la recuperación de la polio.

Incluso si se satisfacen estos criterios, el médico todavía debe asegurarse de que los síntomas no son causados por otras afecciones médicas. Con frecuencia se observa fibromialgia, un trastorno musculoesquelético que puede causar dolor y debilidad generalizados así como fatiga, en los sobrevivientes de la polio y algunas veces puede coexistir con el SPP. Si se descubre que usted padece de otra afección que causa síntomas parecidos al SPP, esto no descarta la posibilidad de que también pueda padecer de SPP.

Si ha padecido de polio, se debe a sí mismo el derecho a obtener una segunda opinión.
FUENTES ADICIONALES:
The Post-Polio Task Force Information Center
National Institute for Neurological Disorders and Stroke
http://www.ninds.nih.gov/
FUENTES ADICIONALES:
Post Polio Awareness and Support Society of British Columbia
Ontario March of Dimes
REFERENCIAS:
 Gonzalez H, Sunnerhagen KS, Sjoberg I, Kaponides G, Olsson T, Borg K.Intravenous immunoglobulin for post-polio syndrome: a randomised controlled trial. Lancet Neurol. 2006; 5(6):493-500.
Ragonese P, Fierro B, Salemi G, et al.Prevalence and risk factors of post-polio syndrome in a cohort of polio survivors. J Neurol Sci. 2005; 236(1-2):31-35.

Otra Documento Importante  De Síndrome de Post Polio

Diagnosis and Medical Management of Post-Polio Syndrome


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Gammaglobulin til behandling af Post Polio Syndrom (PPS) from PTU on Vimeo.

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